Tragedija, ki se jim je zgodila, jih bo spremljala za vedno …
Starša malega borca Matica sta se odločila, da svojo zelo žalostno zgodbo delita z javnostjo. Spregovorila sta o svojem sinu Maticu, ki je izgubil bitko s hudo boleznijo in star komaj leto in 17 dni zaprl svoje oči za vedno. Od njegove smrti mineva že sedmo leto …
»To je pa zgodba o mojem malem borcu Maticu in s tem apeliram na vse ki lahko pomagate da se podpre pobuda za testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, da bo čim manj takšnih zgodb….,« je na družbeno omrežje Facebook zapisal Bojan Papež, ki smo ga spoznali v resničnostnemu šovu The Biggest Loser. Dodal je celotno zgodbi, v kateri starša opisujeta boj s hudo boleznijo.
Da je mali Matic hudo bolan, da ima spinalno mišično atrofijo tipa 1, so izvedeli, ko je bil star šest tednov. In kot opisujeta starša, se jim je takrat podrl svet. Bolezni nista poznala, zanjo sta slišala prvič.
Celotno zgodbo o malem borcu Maticu in njegovi družini si lahko preberete spodaj. Starša sta jo delila z javnostjo z namenom osveščanja. »Da ne bo več takšnih žalostnih zgodb,« sta zapisala.
V Društvu Viljem Julijan si prizadevajo, da v Sloveniji v čim krajšem času uvedejo testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo (SMA). Če bi otroke za to bolezen testirali že takoj po rojstvu potem bi jim lahko omogočili praktično normalno življenje, saj so danes na voljo že zdravila, vendar jih morajo otroci prejeti takoj.
To je pa zgodba o mojem malem borcu ?Maticu? in s tem apeliram na vse ki lahko pomagate da se podpre pobuda za testiranje novorojenčkov za spinalno mišično atrofijo, da bo čim manj takšnih zgodb….
Objavil/a Bojan Papež dne Četrtek, 28. januar 2021
Foto: Facebook
